Normalmente uno de los primeros trances por los que
pasan los padres al recibir el diagnóstico de autismo de su hijo es el
denominado proceso del duelo. El tiempo de este proceso es variable en
función del carácter propio de los padres del niño. Además hay muchas
formas de superar este duro trámite, desde apoyo psicológico
profesional, otras familias que ya pasaron por lo mismo, etc. Pero llega
un momento en que hay que superar otra fase, y es explicarle al niño
que tiene Autismo o Asperger. Y esto no es fácil.
Habrán muchos factores que variaran el momento y la
forma en que deberemos de informar al niño de su “diferencia”. Desde la
edad, las capacidades cognitivas, el nivel de desarrollo emocional, o
incluso la edad del diagnóstico. No hay dos niños iguales, y los que
tienen un Trastorno del Espectro del Autismo no son una excepción. Desde
un niño con Síndrome de Asperger y diagnóstico tardío a otro con un
cuadro severo diagnosticado de forma temprana. A su vez la presencia o
no de hermanos y si estos son mayores o menores también es una nueva
incógnita en esta compleja ecuación. Este inmenso abasto del espectro
nos obligará a actuar en un tiempo y forma diferente en función de cada
niño.
Vamos a intentar abordar el tema, aunque quizá
pequemos de cierta generalización, pero tan solo pretendemos dar una
orientación de base. La familia, en base al conocimiento exacto del niño
o niña y del consejo de los especialistas, deberá perfeccionar el
modelo para adecuarlo de la mejor forma posible al niño y sus
características. El apartado “hermanos” lo trataremos al final, como un
apartado específico.
Niños y adolescentes con autismo:
Uno de los factores más importantes es el binomio
edad/maduración. Es decir, podemos tener a un niño de 10 u 11 años pero
con un nivel madurativo muy bajo. Que tenga una mayor afección y por
tanto su modelo de comprensión será quizá como el de un niño de 5 o 6
años. Eso no significa que no se dé cuenta de que es diferente, pero
habrá que abordar la explicación de forma que sea lo suficientemente
comprensible para el niño. Deberemos usar todos los apoyos posibles, si
su nivel de lenguaje verbal no es muy extenso, deberemos adecuarnos a su
propio lenguaje, y si es necesario usar apoyos visuales, y siempre
abordaremos el tema, no como algo malo, sino como algo diferente ¡Sean
positivos! Expliquen sus diferencias de forma sosegada, en cualquier
caso, seguro que su hijo hará más de una cosa bien, enfaticen la parte
más positiva del niño, de esa forma, no fomentaremos su diferencia en el
modo negativo. Es muy posible que su hijo tenga problemas para hacer
sus tareas escolares, que tenga una gran adaptación curricular o que
asista a un colegio de educación especial. Todos estos factores
diferenciadores deben de ser tomados en cuenta. Si el niño asiste a un
colegio ordinario con apoyos, lo normal es que los otros niños de su
edad lo excluyan de sus juegos, ya sea por torpeza motora o
sencillamente social. Quizá tenga problemas para entender los juegos, o
sea malo jugando al fútbol. Pero el niño se da perfecta cuenta de esa
“segregación” y en muchos casos puede fomentar el aislamiento, o el
ensimismamiento a la hora del recreo. O por contra, que juegue con niños
algo más pequeños, con quienes a priori se sentirá mejor, menos
desplazado.
- Tome el tiempo necesario, no lo sature, posiblemente le cueste procesar esa información.
- No se refiera nunca al autismo como una enfermedad, primero porque no lo es y segundo por las connotaciones negativas que tiene. El niño entenderá la enfermedad como algo malo y puede pensar que él mismo es algo malo.
- Ante las situaciones difíciles para el niño, debe saber que tiene apoyos, que no está solo. Y que sus diferencias frente al resto solo le afectan en algunas cosas, pero no en todas.
- Pueden incluso hacer lista sencillas, donde el niño vea sus fortalezas, y también algunas de sus debilidades. Si puede reconocer sus debilidades, será más fácil para él afrontarlas.
Si esto es posible, contar con el apoyo de algunos de
sus compañeros puede ser algo genial. Para ello sus compañeros se
supone que habrán sido informados de forma adecuada de las diferencias
de su hijo, que lo vean como alguien un poco diferente, pero no por ello
mejor ni peor. Es mejor fomentar entre los compañeros el modelo
“hermano mayor”, de esa forma también evitaremos el acoso hacia nuestro
hijo. Por otro lado, las niñas siempre van a ser mucho más receptivas a
este apoyo que los niños. Si puede contar con ese apoyo “extra” será
todo más fácil. Y como decíamos previamente, tome el tiempo que sea
necesario, no es imprescindible que este proceso se haga de una sola
vez, se puede hacer de forma progresiva.
Cuando el niño presenta un buen nivel de maduración
emocional y cognitivo, se dará cuenta antes de sus diferencias. Entre
los 6 y los 10 años el niño empezará a tener conciencia de su
diferencia, y a medida que crezca será mayor esta sensación. Además
asiste a sesiones de terapia, lenguaje, talleres sociales,…, es decir, a
una serie de “clases” a las que sus compañeros no van. El no abordar el
tema con el niño puede crearle estados depresivos, ansiedad, estrés e
incluso adoptar posturas agresivas. Es mejor no esperar a que esto
suceda. En cualquier caso, deberemos usar un modelo de explicación que
sea fácil de entender. Aunque tenga un buen nivel, no hay que olvidar
que ciertos aspectos siguen estando afectados. Tanto a nivel social,
reglas de juegos, comprensión de algunas situaciones, etc. Y esto hará
que le pueda resultar difícil comprender algunas de sus diferencias
frente al grupo. No buscan realmente la recompensa, pero sí pueden
buscar la atención de sus compañeros, y no siempre lo harán de la forma
adecuada pudiendo crear cierto rechazo. Y ese rechazo les va a afectar,
ya que no siempre comprenden bien qué hicieron mal. Abordaremos también
la situación de forma sosegada, adecuando la explicación al nivel del
niño. Hacer listas también puede ser una buena idea, pero siempre desde
el positivismo. De esta forma, y tal y como comentábamos en el punto
anterior, esto puede ayudarle a comprender sus diferencias y por tanto a
mejorar. Igualmente, no hablaremos de enfermedad, no queremos que el
ser consciente de su diferencia le haga pensar que es peor que los
demás. Es más, deberemos de ser lo más sutiles posibles, sobre todo si
el niño presenta un alto nivel de funcionamiento, no queremos causarle
un shock. El niño puede empezar ha hacer preguntas del tipo “¿mamá qué
es el autismo?”, ya que normalmente esa palabra es “habitual” en la
conversación familiar, u otra del tipo “¿mamá, yo tengo autismo?”, o
“¿si tengo autismo soy tonto?”, y un sinnúmero más de posibles preguntas
que nos pueden poner en una situación complicada si no estamos
preparados a responder. De hecho, cuando reciba la primera pregunta,
puede responder con otra ¡Averigüe qué sabe su hijo! Si descubre lo que
su hijo entiende por Autismo, quizá le ayude a cambiar el argumento o
seguir en la línea de pensamiento de su hijo. “Algunas personas tienen
una forma diferente de pensar”, una frase tan sencilla puede ser una
forma de comenzar. Usemos ejemplos, podemos basarnos en las aficiones
del niño, y seguir por un camino comprensible y familiar, además es un
camino agradable para nuestro hijo. También es importante una vez que el
niño empieza a comprender su diversidad, hacerle saber que en realidad
no es tan diferente, ya que hay muchas persona más como él.
Niños y adolescentes con Síndrome de Asperger:
Aunque cada día se diagnostica antes, el Síndrome de
Asperger suele tener un diagnóstico tardío. En casos donde solo la parte
social está afectada, podemos pasar una vida sin saberlo. Descubrir en
la vida adulta que tienen Asperger suele ser una “liberación” en algunos
casos, una forma de comprender muchos de sus problemas.
Los niños y adolescentes con Asperger -generalmente-
suelen tener una buena capacidad de comprensión, un buen nivel verbal y
salvo por sus problemas sociales o de literalidad, en poco se
diferencian a nivel cognitivo de sus pares sin asperger. Sin embargo sus
problemas marcan una gran diferencia, es importante por tanto que sean
conscientes de ellas y que puedan trabajar en ellas de forma consciente.
Hay muchas familias que no quieren que sus hijos lo
sepan, para no fomentar “la etiqueta”. Bien, antes o después se va a
enterar, el hecho de que tenga Síndrome de Asperger no significa que
viva en una nube. Es consciente de todo y sabe que va a terapias y
talleres sociales y por tanto “algo” pasa. Ocultar lo evidente es
absurdo, es mejor mostrar la realidad desde el punto de vista del niño o
adolescente. A su vez, si el niño está medicado, también querrá saber
por qué toma esa medicación. Y todo debe de tener una explicación lógica
y comprensible. Es mucho mejor que controlemos la situación y la
información que va a recibir, de forma que sea adecuada. Básicamente
usaremos un modelo similar al de un niño con autismo y buenas
capacidades, tan solo haremos la adecuación necesaria para nuestro hijo.
Seamos siempre positivos y no destaquemos aspectos negativos. El
conocer nuestras carencias nos ayuda a trabajar en ellas.
Entendiendo el concepto “Diversidad Funcional” o “Discapacidad”:
No suele ser fácil para un niño comprender bien estos
términos. Usar ejemplos de otras personas con diversidad funcional
visible, sobre todo físicas para explicarle el concepto, no considero
que sea una buena idea, enseñarle el respeto a lo diverso sí lo es.
Todos somos diferentes de una forma u otra, nuestros rostros son
diferentes, nuestros gustos son diferentes, por tanto, también podemos
“pensar de forma diferente” o actuar de forma diferente. Tener que usar
una silla de ruedas para desplazarse es algo que le llamará la atención
al niño, expliquémoslo de una forma sencilla, sin dar gravedad al tema.
Un perro lazarillo es como la silla de ruedas de una persona con
paraplejia, pues igualmente, seamos sencillos en nuestra explicación.
Cuando nuestro hijo conozca a niños con Síndrome de
Down, no le hablemos de que son un angelitos o un niños especiales, ni
ningún tipo de “definición” poética, su hijo posiblemente la comprenderá
mal o no la comprenderá. Un niño con Síndrome de Down es un niño más y
punto. Y al igual que nuestro hijo, tiene algunas diferencias, que no le
hacen ni mejor ni peor. Por tanto, nuestro hijo tampoco es un angelito,
ni un niño especial ni nada por el estilo. Ese tipo de definiciones
provocan por una parte, mucha ternura y ganas de protección en muchas
personas, en otras quizá lo contrario, y por otra parte cierta
segregación; nuestro hijo no necesita ni la una ni la otra, nuestro hijo
necesita tan solo que lo acepten como es. La diversidad es más fácil
entenderla desde un punto de vista aséptico cuando hablamos con personas
con un TEA. Por ejemplo, si una persona no puede andar usa una silla de
ruedas; si no ve usa un bastón o un perro lazarillos; si tiene
problemas de lenguaje usa un comunicador con pictogramas; si tiene
problemas de comprensión social usa un asistente que le ayuda.
Es importante el trabajo en talleres sociales y
talleres de juego. En estos talleres el niño aprenderá técnicas que le
ayuden a superar y mejorar algunas de sus dificultades, esas que hemos
abordado previamente, es mejor fomentar el espíritu de superación con un
modelo positivo ¡Tú puedes conseguirlo! ¡Has hecho un trabajo
fantástico, enhorabuena!
Los hermanos:
Los hermanos juegan -o deberían- un papel fundamental
en el desarrollo correcto del niño con un Trastorno del Espectro del
Autismo. Normalmente los hermanos de personas con algún tipo de
diversidad funcional han de superar muchos retos de forma temprana,
estos hacen que tengan una maduración acelerada, una mayor
responsabilidad, incluso sensación de aislamiento de sus padres o de
vergüenza hacia su hermano, y por ende, un sentimiento de culpa por
estas sensaciones negativas. Los hermanos también deben de conocer los
numerosos “por qué” de la “diferencia” de su hermano. De esta forma
serán mucho más proactivos, comprenderán mejor la situación y se pueden
convertir en poderosos aliados. Hay muchos casos de familias donde los
hermanos son mucho más hábiles a la hora de gestionar los berrinches de
su hermano que los propios padres, o que son unos estupendos terapeutas.
Son niños muy equilibrados, serenos y que en suma, cuando lleguen a su
edad adulta serán todo un ejemplo de calidad humana. Pero para ello,
deberán de tener la información adecuada, siempre desde el punto de
vista de su edad. No podemos hablar con un chaval de 11 años sobre
prevalencias, comorbilidades, metacognición u otras palabras y conceptos
técnicos. Seamos consecuentes y hagamos que nuestros otros hijos
sientan que su rol en la familia es importante, y que disponen de la
información necesaria, que sientan que se cuenta con ellos.
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