Proceso de duelo en padres de niños con autismo

Muchos de los padres de niños diagnosticados con TEA pasamos por una serie de emociones y sentimientos desde que percibimos “algo distinto” en el desarrollo de nuestros hijos hasta que aceptamos su condición.  Este proceso, no es patológico, es normal.  Sin embargo cada padre puede vivirlo de manera distinta y depende de una serie de factores la extensión e intensidad de las etapas que se describen más adelante.

Este proceso es una analogía a las etapas de elaboración de duelo planteadas por Kübler Ross (1969) para describir el proceso que acompaña a la pérdida de un ser querido.

Este proceso consta de las siguientes etapas:

Fase previa: Sorpresa, estado de shock y entumecimiento debido al diagnóstico. Este proceso se incrementa debido a la incertidumbre provocada por falta de una detección temprana del autismo. Los padres van de especialista en especialista buscando una respuesta a “lo que tiene” su hijo.  Esta información además se ve contrastada con opiniones de familiares, amigos y textos de internet, provocando confusión e inestabilidad emocional.

Negación: La evidencia médica parece insustancial. El diagnostico pareciera ser exagerado,  los padres tienden a pensar que es sólo un retraso madurativo y que el niño se “normalizará” al cabo de algún tiempo. 

Irritación y culpa: Enojo y búsqueda de responsables. Esta fase se puede dar de distintas formas.  Hay personas que se culpan a sí mismas o a sus parejas. Otros externalizan esta culpa a los médicos tratantes, al embarazo o a una mala asistencia en el parto.  Lamentablemente este proceso se ha incrementado debido a falsos estudios hechos por Wakefield que vinculan el autismo con las vacunas, imposibilitando el avance de muchas familias.

Depresión: Impotencia frente al diagnóstico. Falta de claridad en lo que “debo hacer” con mi hijo. Desesperación frente al futuro. Se caracteriza, en muchos casos por estar cargado de factores psicosomáticos como stress, insomnio y cefaleas.

Aceptación: Búsqueda de apoyos. Comienza la lucha por entregar a los hijos con autismo el máximo de apoyo para superar su condición. Se intenta potenciar las habilidades del niño. Esta fase consta de muchos otros procesos, ya que las características evolutivas de los niños con autismo son particulares para cada uno y siempre aparecen nuevas necesidades.

Es importante señalar que estas etapas no son necesariamente lineales y que los límites no son rígidos, sino que existe entre fase y fase un periodo de transición que involucra las características de ambas etapas.

Referencias:

Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. M.ª ÁNGELESMARTÍNEZ MARTÍN, M.ª CRUZ BILBAO LEÓN. Intervención Psicosocial, 2008, Vol. 17N.° 2 Págs. 215-230. ISSN: 1132-0559.

Convivir con el autismo: Impacto Familiar. EnriquePérez-Godoy Díaz, Inés Mª del Barco de la Haza.

Un modelo de trabajo con padres de niños discapacitados en base a la teoría de duelo. Ximena López. Revista PSYKHE, 1999, Vol.8, N°2, 111-117. ISSN: 0717-0297

Fuente: http://grupoautismochile.blogspot.mx/2013/02/proceso-de-duelo-en-padres-de-ninos-con.html