Este año se cumplen 70 años desde la publicación del estudio firmado
por Leo Kanner “Autistic disturbances of affective contact” donde se
describió por primera vez el Trastorno del Espectro del Autismo. Leo
Kanner trabajaba en el Hospital Johns Hopkins, de Baltimore, donde se
encargó de poner en marcha el departamento de psiquiatría infantil. A
raíz de la publicación del citado
estudio se inició un nuevo modelo en la definición de autismo, que hasta
esa fecha había sido entendido como esquizofrenia o psicosis infantil.
Pero no fue Leo Kanner el primero en hablar de autismo, las primeras
referencias las encontramos con Jean Marc Gaspard Itard, que a raíz del
trabajo que desarrolló con el niño feral o salvaje de Aveyron ya definió
una serie de conductas típicas del autismo en su meticuloso trabajo en
1801. Este médico francés fue uno de los precursores de lo que hoy
entendemos como educación especial. Posteriormente, Paul Eugen Bleuler,
acuñó la palabra autismo (del griego auto-, de autós, ‘propio, uno
mismo’), precisamente cuando trabajaba en la definición de los síntomas
de la esquizofrenia y que fue publicado en un tomo del American Journal
of Insanity, en 1912. Y el otro nombre ligado al autismo fue sin duda
Hans Asperger, que paralelamente a Kanner trabajaba en Austria donde en
1944 definió los que hoy conocemos como el Síndrome de Asperger.
Tanto el trabajo de Leo Kanner como el de Hans Asperger crearon las
bases para la comprensión moderna de los Trastornos del Espectro del
Autismo, y todo esto a pesar del oscuro episodio de las madres nevera,
del que Leo Kanner se desvinculó pidiendo perdón públicamente. Pero
durante todos estos años se han dado grandes avances, no solo en lo
relativo a los aspectos científicos o de calificación diagnóstica,
también en lo relativo a la comprensión social de los TEA y de la
intervención. Pero ciertamente nos queda aun un largo camino.
En 1981 Lorna Wing publicó su artículo “Asperger syndrome: a clinical
account”, que daba carácter propio al Síndrome de Asperger, y
posteriormente añadió al modelo de clasificación del autismo la ya
famosa Tríada de Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de
la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y
conducta imaginativa. Aunque luego añadió los patrones repetitivos de
actividad e intereses). Fue sin duda quien cambió el paradigma en la
visión y comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo, el
hecho de que su hija tuviese autismo fue uno de los mayores acicates de
Lorna Wing.
Pero desde el cambio de paradigma propuesto por
Lorna Wing también se han dado grandes pasos, a día de hoy, aunque nadie
se atreve a afirmar cual es el origen real del autismo, sabemos que
existen múltiples factores que pueden estar relacionados, desde factores
genéticos hereditarios a no hereditarios y factores medioambientales.
Un abasto tremendamente amplio sin lugar a dudas, pero que cada día
recorta más las inmensas opciones.
Sin embargo uno de los
mayores cambios se está dando en la comprensión de las personas con
autismo, y por tanto en la comprensión del autismo en sí mismo.
Igualmente, el reconocer correctamente las diferentes comorbilidades que
pueden darse y sus efectos sobre la persona, ya sea hiperactividad con o
sin déficit de atención, o epilepsia, por citar las dos más comunes.
También sabemos que se pueden desarrollar estados de ansiedad y
depresión, generalmente asociados a personas de alto rendimiento o de
muy bajo. Es curioso que este tipo de estados se asocien a estos dos
grupos específicos, por una parte: quienes tienen muy bajos niveles de
funcionamiento, se cree que estos niveles de ansiedad están relacionados
con los aspectos relativos a los problemas en la comunicación que
generan estados de frustración, los cuales se convierten en un detonante
de otras situaciones; y por otra parte, quienes tienen una mayor
conciencia de su diferencia social, y son por tanto candidatos a este
tipo de situaciones.
Otro de los puntos destacables es el
relativo a la comprensión de la inteligencia en las personas con
autismo. Sabemos que las cifras que se daban de que un 70 a 80% de las
personas con autismo tenían discapacidad intelectual no son ciertas, el
problema era, por una parte, cómo se medía la inteligencia, y por otra
parte, los avances en la intervención. Hoy ya hablamos de que alrededor
del 70% de niños con autismo que reciben una intervención adecuada
acaban formando parte del grupo de “autismo de alto funcionamiento”
(Esta definición no me gusta mucho, pero por una cuestión pragmática la
usaré), y alrededor de un 30% entrará en un grupo donde las capacidades
estará algo más limitadas. Y este punto no es una cuestión baladí, ya
que afecta directamente a la forma de ver a este grupo humano, donde
pueden reivindicar desde sí mismos su propia necesidad de
autodeterminación. Es decir, que son perfectamente capaces de decidir
por sí mismos los aspectos relativos a su vida y del ejercicio del libre
albedrío. Y esto es fundamental, ya que cambiamos la forma de ver a
estas personas, se aleja por tanto del modelo piadoso para acercarse a
un modelo de derechos universales, sin tener que hacer excepciones en
función de las “capacidades” de esta persona. Estamos en un proceso de
cambio, donde tal y como afirmaba Jesús López-Medel Báscones, nos
hayamos ante un sistema de “Personas capaces y leyes incapaces”, y
aunque quizá el avance está siendo excesivamente lento, algo se está
consiguiendo.
Sin embargo, a día de hoy, aun tenemos ante
nosotros grandes murallas a derrumbar. Y no me refiero a los mitos
relativos al autismo, si no más bien al modelo de gestión, desde un
punto de vista muy básico, del autismo. Y este aspecto tiene mucho que
ver con los primeros momentos en que la familia detecta los primeros
síntomas. Seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de
pediatría, seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios
de neuropediatría, y seguimos teniendo una gran asignatura pendiente en
lo relativo al diagnóstico y las acciones inmediatas. A pesar de todo el
esfuerzo realizado, la información primera que la familia recibe no
siempre es la adecuada, se tarda demasiado en derivar adecuadamente al
niño o niña, se tarda demasiado en atender a la propia familia, se tarda
demasiado en dar respuesta a las innumerables preguntas que surgen, se
tarda demasiado en dar la respuesta necesaria y de forma integral. Y
esta tardanza amplifica los estados de ansiedad y angustia de la
familia, y aumenta la vulnerabilidad que tienen, exponiéndola a
situaciones que pueden no ser las más adecuadas.
Queda aun
mucho trabajo por hacer, pero a día de hoy los proyectos de
investigación relacionados con el autismo no dejan de crecer, cada día
la labor de difusión y de concienciación es más visible, se dan pasos
continuados para conseguir que el autismo no sea visto bajo un concepto
antiguo y erróneo, estamos en el camino correcto, aunque el camino sea
largo, hoy, muchos caminamos de la mano.
Fuente: autismodiario.org
No hay comentarios:
Publicar un comentario