Quizá uno de los grandes retos pendientes hoy en los
Trastornos del Espectro del Autismo son los adolescentes, jóvenes y
adultos. Posiblemente la gran asignatura pendiente. Se trabaja
incansablemente en mejorar la atención temprana, en diseñar los mejores
protocolos para niños pequeños con autismo. Pero lo que ya no son tan
pequeños están ahí. Existen. Pero poco se habla de ellos. En muy pocos
casos recibieron una atención temprana, o integración sensorial, o
usaron tecnología para mejorar su comunicación, sencillamente todo eso
no existía, o justo estaba empezando. Su evolución fue pequeña, en
muchos casos no presentan comunicación, en otros son grandes
dependientes, o tienen conductas agresivas, o son unos benditos, no hay
dos iguales, ya saben. Pero todo esto no significa que no puedan
aprender, que no puedan avanzar.
Esta preocupación sobre los que ya no son tan niños
es compartida por mucha gente, y es un tema recurrente en intercambio de
correos, en conversaciones frente a una taza de café, es algo que a
muchos nos preocupa. Y también hay un aspecto fundamental que desde este
mismo espacio hemos puesto sobre la mesa en diversas ocasiones, y es la
importancia de que papá y mamá estén formados e implicados. El 80% del
éxito se fragua en casa. Y no nos cansamos de insistir en este aspecto,
pero para aquellos que tienen hijos mayores, también es aplicable.
Pero no voy a extenderme más, hoy cedo el espacio a
una buena amiga y luchadora incansable, quien desde México lleva ya
muchos años trabajando para intentar dar a las familias una nueva
actitud para enfrentar los retos que las familias debemos superar. Hoy
le cedo gustosamente este espacio a Rosy Barroso, quien el 26 de febrero
pasado me envió este texto, motivado por una serie de conversaciones
previas sobre este particular. Espero que les resulte tan inspirador
como lo fue para mi.
Siempre que tengo la oportunidad procuro dirigirme a
todos aquellos padres de hijos con autismo que se encuentran en las
edades de 13 años en adelante. Lo que pasa es que me vengo cuestionando
desde hace tiempo que poco recibimos a estos chicos, ya adolescentes, en
nuestros centros, sé que muchas instituciones los reciben para iniciar
con ellos un proceso de capacitación hacia el ambiente laboral, otros
chicos están cursando secundaria o incluso preparatoria, o se encuentran
en centros especiales que manejan actividades para ellos.
También conocemos que muchos de ellos se encuentran
en sus casas porque en ninguna institución educativa son admitidos, o
los padres desertan al ver que sus hijos no avanzan en conocimientos, ni
en habilidades, lo cual es muy triste. Por muchos es sabido que nuestro
cerebro posee una plasticidad extraordinaria y está constituido para
reaccionar favorablemente ante cualquier estímulo y puede aprender
constantemente nuevos conocimientos. Es algo que vemos constantemente en
pacientes adultos que sufren accidentes neurovasculares, en estos casos
por lo general se afectan las funciones de movimiento o lenguaje y
vemos como a través terapias especiales logran caminar y reaprender
habilidades como hablar, etc.
Esto mismo puede lograrse con nuestros adolescentes y
jóvenes con autismo. Si reciben un tratamiento intensivo sus avances
son maravillosos ¿Por qué no darles la oportunidad? ¡Todos los niños y
jóvenes pueden aprender! Solo se requiere el tratamiento especializado,
el profesional preparado y el apoyo de los padres para esforzarse en ser
constantes con la asistencia y el trabajo en casa.
Nuestros jóvenes pueden aprender infinidad de
habilidades, no se diga nuestros niños, pueden aprender a valerse por sí
mismos, pueden por su puesto aprender a leer y escribir, cuidar de sí
mismos, cuidar su aseo personal, estos tres aspectos son claves para la
inmersión en el mundo laboral y ser una persona exitosa y feliz con su
trabajo. Este tipo de resultados lo hemos comprobado múltiples veces los
niños con autismo poseen el potencial para aprender no olvidemos que su
principal problema se encuentra a nivel de la comunicación,
comprensión, conducta y área social, no poseen retraso a nivel de
inteligencia, salvo en casos donde se presente como manifestación
asociada.
Desde nuestra experiencia las terapias y tratamientos
se deben enfocar en trabajar estos aspectos de manera intensiva para
darle las herramientas cognitivas necesarias para “aprender a aprender
por sí mismos”.
Siempre insisto a los papás y mamás de jóvenes con
autismo que no claudiquen, es importante que su hijo desarrolle al
máximo sus habilidades.
¡Ojo! es muy importante que se analice el progreso
del chico o chica en la institución a donde asiste, ya sea una terapia o
un centro educativo; el joven debe demostrar que se encuentra
aprendiendo nuevas habilidades y conceptos, por lo menos algo nuevo por
semana. Si por el contrario su avance está estancado ya que lo único que
hacen es “cuidar de él”, eso no es justo para el joven, ya que todos
podemos aprender con el método adecuado. Ante este tipo de situaciones
recomiendo que se busquen otras opciones, y si no encuentran nada, pues
serán los padres quienes deberán formarse y trabajar con su hijo. EL
potenciar actividades básicas de la vida diaria como el aseo personal y
trabajo en casa; son la clave para que el hijo sea los más independiente
posible y sea capaz de valerse por sí mismo, al menos en las
competencias básicas.
Estoy segura que muchos padres se preocupan por el
futuro, pero en algunos casos, poco hacen en el presente para
prepararlos para ese futuro, sobre todo cuando ya no estén presentes
para cuidarles. No hay que olvidar que ese escenario que llega muy
pronto, a veces más de lo que podamos pensar. Por esto es que les
recomendamos dediquen el mayor tiempo posible para apoyar el desarrollo
de sus hijos.
Estas son algunas de las preguntas que suelo darles a las familias para que reflexionen sobre el desarrollo de su joven hijo:
¿Cuando fue la última vez que observo que su hijo aprendió algo nuevo?
¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una consulta con su neurólogo?
¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una evaluación de su desarrollo?
¿Cuando fue la última vez que se planteó objetivos para enseñar en casa?
¿Cuando fue la última vez que se le fue el sueño pensando en el futuro de su hijo cuando ud. No este mas a su lado?
¿Qué tipo de actividades disfruta al lado de su hijo?
¿Sabe los gustos y motivaciones de su joven hijo, el ya no es un niño?
¿Cuál es la habilidad que mayor tiene desarrollada su hijo en este momento?
Recuerde: “todos podemos aprender algo nuevo a diario”
MAE NPS Rosa del Carmen Barroso Ayala
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