Muchas veces, los padres se sienten frustrados y no saben a qué lugar ir para que les "den la mano".
Por Dra. Nancy López
Me atrevo a generalizar que, en la mayoría de las parejas, el nacimiento de un niño es una bendición. Cuando observamos sus primeros pasos, su mirada, su sonrisa y todas esas etapas que dejan historias significativas en las familias. Pero, esa alegría cambia cuando observamos que nuestro hijo no nos mira, lo diagnostican con el desorden del espectro de autismo, es enfermizo, posee dificultad en el habla y lenguaje, limitaciones de movimiento o se le diagnostica de bebé con síndrome Down. Los padres se sienten frustrados, solos, perdidos, buscan un culpable, lloran, experimentan impotencia ante la situación y no saben a qué lugar ir para que le "den la mano". Esto se acrecenta cuando su situación económica no les permite obtener los servicios de apoyo tanto para los padres como los de intervención temprana para sus hijos. Buscan orientación en las agencias gubernamentales y tienen que hacer largas filas. Luego, cuando llega su turno se les trata como cualquier otra persona sin pensar en el sufrimiento que estos padres están pasando. Con tan solo escucharlos y poner la mano en su hombro, ustedes no saben la transformación que se puede lograr en estas familias Como indiqué en el artículo titulado "Escenario inclusivo en las escuelas", publicado el 21 de abril de 2014, en esta sección, destaqué que debemos terminar con actitudes negativas hacia los seres humanos, fomentar la equidad social y promover la educación inclusiva a lo largo de la vida.
¿Cómo los padres reaccionan al saber que tienen un niño con necesidades especiales?
En esta sección, cuando me refiero a padres, puede ser madre soltera o papá que tiene la custodia del niño o ambos padres.
Existen algunas reacciones que pasan los padres cuando diagnostican que su hijo tiene necesidades especiales. Estas son:
* Negación - "¿Cómo es posible que esto me suceda a mí si soy una persona productiva inteligente?", "Esto no me puede estar pasando". Pueden manifestar coraje con el personal médico, con los seres queridos y con otros miembros de la familia.
* Miedo - Los padres tienen miedo del futuro del niño, el rechazo que puede experimentar con la familia y sus amiguitos. Cuando sea adulto, ¿quién lo va a poder cuidar?
* Culpa - La madre puede pensar que no se cuidó lo suficiente durante su embarazo. "A lo mejor fue la copita de vino... fue solamente una o no me alimenté bien...", ¿Qué he hecho en esta vida para merecerme esto?". El padre piensa quizás, que la condición del niño fue provocada por una caída cuando tenía dos años... "yo debí haberlo evitado".
* Confusión - Los padres se sienten que la cabeza les da vuelta, tienen mucha información pero no saben cómo comenzar, qué hacer, a donde ir...
* Rechazo - Hay padres que no quieren al niño, que desean que lo adopten, que se lo lleven de su vida...algunos, aunque ustedes no lo crean, han pensado hasta que se muera.
* Resignación - Los padres se resignan que tienen un niño con necesidades especiales. Se deprimen, están tristes y ven el futuro de forma negativa.
* Aceptación de la condición- Los padres se enfocan en ver de qué forma pueden ayudar a sus hijos, dónde conseguir los recursos y servicios para trabajar con sus necesidades especiales.
¿Qué pueden hacer los padres?
* Un paso a la vez. No se enfoquen en pensamientos como, el futuro del o los hijos, ¿se casará, podré tener nietos? Se deben enfocar en lo inmediato. Por ejemplo, tengo el diagnóstico, voy a investigar sobre las ayudas que le pueden proveer a mi hijo.
* Investiga sobre la condición. Primero, no tengas miedo de preguntar al profesional de la salud sobre la condición, la causas y el pronóstico de la misma. Si tienes que preguntar diez veces, hazlo. Nunca tengas miedo de preguntar cuántas veces sea necesario. Busca información en la computadora o en la biblioteca. Desarrolla un expediente de tu hijo desde su nacimiento, lee con sumo cuidado toda la información de dicho expediente. De esa forma, tendrás unas herramientas para trabajar y solicitar las ayudas necesarias. Recuerda que el conocimiento te ayuda a defenderte de cualquier violación de derechos hacia tu hijo y a ti como madre o padre.
* Comunicación colectiva y honesta con tu pareja. Es bien importante que ambos padres se comuniquen para buscar soluciones de cómo ayudar a su hijo. La comunicación ayuda a bajar ansiedad, frustraciones, coraje, tristeza y lograr enfocarse en la situación. Con lamentarnos o buscar culpables, no hacemos nada. No tengas miedo de expresar tus sentimiento, llorar es de valientes, tanto para la madre como el padre.
* No propicies que te tengan pena. No es saludable para ti buscar que te tengan pena por tener a un niño con necesidades especiales. Una cosa es la empatía y otra cosa que te tengan pena. Empatía es que la persona se identifique con tu pena o dolor.
* Investiga cuáles son las fortalezas de tu hijo. Cada niño es diferente, por ejemplo, un niño diagnosticado con el desorden del espectro de autismo, no debes pensar que es estandarizado, o es "one size fits all". Cada niño con autismo es diferente. Investiga sus fortalezas, por ejemplo, si es excelente con la memoria, en los juegos computadorizados, en imágenes visuales, con los rompecabezas, en las pruebas de inteligencia no verbal y otros. A base de sus fortalezas, se puede trabajar con sus áreas de mejoramiento. Por ejemplo, si tu hijo tiene dificultad en la expresión oral, trabaja con imágenes visuales.
* Investiga sobre programas y asociaciones que te pueden ayudar.Una vez tu hijo tiene un diagnóstico cualificado, él tiene el derecho de que se le ofrezca una intervención temprana completamente gratis. También en sus años escolares. A base de las leyes estatales y federales se le deben realizar los acomodos necesarios, que no son un privilegio si no un derecho que tiene el niño. No te sienta intimidado por los profesionales de la salud que pueden brindar ayuda, pregunta, pregunta y pregunta. Recuerda, tú es la persona que conoce mejor a tu hijo.
En fin, piensa que no estás solo. Hay muchos padres como tú que están pasando por lo mismo, acércate a ellos. Siempre hay una luz al final del camino que te llevará a conseguir soluciones.
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