Siempre
sospeché que soy algo extraña, una tía rara, excéntrica, muy poco
hipócrita, demasiado directa y asocial. He crecido escuchando a los que
me rodeaban calificarme así de forma continuada, incluso despreciarme
por ello. Ahora ya no es una sospecha. Sé que soy así: tengo la
confirmación y tengo la explicación, al fin. Y no está nada mal, de
hecho está muy bien y es un verdadero descanso tener respuesta a tantas preguntas y explicación a tantas dudas.
Yo también tengo el síndrome de Asperger, como lo tiene mi hijo, y no
solo no me angustia ni me importa tenerlo, sino que me alegra que así
sea.
No soy verde, tú y yo, en el fondo, no somos tan dispares
¿sabes? Sencillamente procesamos las cosas de forma diferente, las
percibimos de forma diferente, nos afectan de forma diferente. Pero yo
también proceso, yo también siento y tengo afectación emocional y yo
también soy resolutiva. Valgo tanto como tú, puede que incluso más
porque para mi todo es un poco más difícil, así que en lugar de
despreciarme (despreciarnos, a mi hijo y a mi) valora el mérito que
tiene vivir en un mundo en el que no encajamos y aun así salir adelante.
Soy una aspie muy orgullosa de serlo.
Desde hace aproximadamente seis años prácticamente mi vida entera gira
en torno al mundo Asperger. Cada día hago algo que tiene que ver con el
síndrome, leo algo sobre el síndrome, difundo algo sobre el síndrome o
me enfrento a alguien que no entiende qué es o que le complica la vida a
mi hijo porque no tolera la diversidad. Desde que iniciamos la danza
con mis dos ratones, pensando en realidad que era la pequeña la
diferente porque se mostraba muy tranquila, muy conformista, demasiado
"paradita" comparada con su hermano, y resultó que ella era neurotípica
y, por tanto, quien era diferente era él y lo "anormal" era cómo era él,
mi vida gira y gira alrededor del síndrome.
El tiempo que
pasamos sin saber qué le ocurría (a ella primero, pensábamos, a él
después) pero conscientes de que algo ocurría fue, creo, la peor etapa
que he pasado en mi vida. Tantas pruebas médicas, tantos tests, tantas
evaluaciones, tantos viajes a diferentes consultas, tanto tiempo en las
salas de espera sin saber qué le ocurría, fueron una tortura. La primera
vez que me mencionaron el espectro autista estuve a punto de caerme a
tierra de la impresión. Pero al final obtener un diagnóstico fue un
descanso, porque al fín sabíamos con qué nos enfrentábamos y porque
ahora ya podíamos leer el manual de instrucciones.
Pero no
existe un manual de instrucciones para educar a un niño con el síndrome y
es como subir al Everest en chancletas: difícil, temerario, atrevido,
complejo, estresante... un verdadero reto día a día.
Sin
embargo hay algo que tanto su padre como yo tenemos claro y es que no
queremos cambiarle. Es como es, y nos gusta así, y le ayudaremos a
integrarse y a entender un poco mejor este mundo extraño en el que se va
a tener que desenvolver, pero queremos que se desenvuelva en él con su
propia personalidad, con su propio estilo de vida y su forma diferente
de pensar porque es adorable, porque no sabe mentir, porque es franco,
porque es directo, porque razona de una forma brutal, porque se emociona
de una forma absolutamente increíble.
A veces con una mirada
comparte mucho más de lo que podría compartir con un beso o un abrazo, y
eso lo veo yo y lo ve cualquiera que preste un poco de atención a su
peculiar forma de expresarse. No se necesita mucho esfuerzo, solo un
poco de tolerancia y paciencia, eso sí, para entender el mundo de un
Asperger y para formar parte de él. Para mí tal vez ha sido más fácil
que para otros porque yo soy como es él y pienso como piensa él. Pero no
es un problema de dificultad avanzada entenderle, basta con querer
hacerlo.
Mi hijo es una de las mejores personas a las que he
tenido el placer de conocer y le defenderé con dientes y uñas allá donde
se encuentre. Le defenderé así, como él es, sin empeñarme en cambiarle
ni un ápice. Solo pretendo conseguir que en este universo que no está
hecho para él ni para su forma de pensar no sufra, que sea feliz.
Te quiero más que a mi vida cariño, eres perfecto, así que nunca nunca
nunca jamás creas a nadie que te diga lo contrario. Te amo como eres.
Como me ha dicho hoy una desconocida: Los Asperger son insoportablemente adorables y adorablemente insoportables.
Sacha Sp
Fuente: Facebook Mundo Asperger
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